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上海市皮膚病醫(yī)院武夷路院區(qū)。
到了20世紀90年代,上海地區(qū)基本已經不聞麻風病人。即便不幸罹患,只要及時治療,麻風病也不再是一種絕癥。1990年,上海被確認為全國第一個基本消滅麻風病的城市。相關醫(yī)院也功成身退。1994年10月,上海市皮膚病防治所與上海市遵義醫(yī)院合并,即今上海市皮膚病醫(yī)院。隨著麻風病漸漸淡出人們的視線,人們不再恐懼麻風病患者,但“創(chuàng)造一個沒有麻風的世界”依舊是全球麻風控制的終極目標。
“被詛咒”的病人
“世界上對于他們沒有記載,正義和慈悲都輕視他們。”1995年5月30日,《解放日報》連載舒新宇的作品《走進麻風病區(qū)》,第一句話引用了但丁《神曲·地獄》里的句子,來描述麻風病人特殊的遭遇:“世界上沒有任何一種疾病,像麻風病這樣,呈現如此獨特的社會形態(tài),承受著如此深重的冤屈。麻風無疑是人類有史以來體驗過的最痛苦的疾病。任何一種疾病的病人,總會得到人們的同情和關懷,唯有麻風病人,他們不能像一個普通人那樣生活,不能享受人的權利,被人類自己活生生地拋棄了。”
麻風是由麻風桿菌引起的一種慢性傳染病,主要病變在皮膚和周圍神經。臨床表現為麻木性皮膚損害,神經粗大,由于嚴重者會肢端殘廢、面容損毀,望之令人生懼。在科學還不發(fā)達的過去,由于麻風病具有接觸傳染性,在許多地方的宗教或者文化中,認為麻風病人不是有病,而是觸犯了神,所以受到懲罰,成了不可接觸的惡靈。他們不是病人,而變成了罪人。“1935年,廣東軍閥陳濟棠在廣州白云山下,一次槍殺麻風病人三百多人。1936年,廣東高縣縣長馬炳乾捕殺麻風病人二百多,并下令,凡捕殺麻風病人一名,可領取賞金20元……千百年來,人們對付麻風病人唯一的辦法就是火燒和活埋。”一些病人被族人甚至親人殺害、毒死、驅逐,甚至被集體趕到山洞中燒死。而一些好不容易被醫(yī)生搶救回來的病人,因為面容肢體畸形殘疾,不能被社會所容,過著生不如死的生活。
1980年,世界衛(wèi)生組織指出:“沒有任何疾病能在社會上引起這樣的不良反應,并且對病人及其家庭造成如此多的痛苦和不幸。”
上海這樣抗擊麻風
上海,很早就開始與麻風病搏斗。
早在清同治十二年二月三日(1873年3月1日),《申報》就報道上海發(fā)現麻風病。根據《上海衛(wèi)生志》記載,20世紀初,國外的防止麻風運動引起上海基督教會與地方熱心人士的重視,上海于1926年1月,會同美國麻風救濟會總干事但尼爾(Danner)建立防止麻風委員會組織。隨后相繼成立中華麻風救濟會、中華麻風救濟會婦女分會、中華麻風救濟會婦女后援會,開展宣傳教育和募捐運動,并開設麻風診所和中華麻風療養(yǎng)院。1927年2月,淞滬商埠衛(wèi)生局會同中華麻風救濟會,在虹口狄思威路(今溧陽路)與公平路間華界調查麻風,發(fā)現周圍1英里內至少有麻風病人百余人。1933年4月調查,發(fā)現上海麻風病人大都來自移民,集中居住于閘北、楊浦、徐家匯、浦東等地。1937年調查估計,上海麻風病人約有2000人。抗日戰(zhàn)爭爆發(fā)后,大批難民來滬,麻風患者隨之增加,臨時麻風院收治病人115人,每周就診病人多達75人。1946年11月調查統(tǒng)計,上海400萬人口中麻風患者3000人左右,其中有不少是低收入人群,因缺醫(yī)少藥,患者得不到必要的治療,以致流散社會,處于悲慘境地而輾轉傳染,市民深以為畏。
上海解放后,上海市人民政府于1954年接辦中華麻風療養(yǎng)院,改名為上海市麻風醫(yī)院。1957年10月1日改名為上海市麻風防治院,重點收治有傳染性和需做手術的麻風病人。1966年12月26日,改名上海市遵義醫(yī)院,承擔全市麻風病防治、科研、康復和教學工作。與此同時,上海又在郊縣建立麻風防治機構。1979年,建成麻風防治網。在此期間,反復進行“麻風可防、可治、不可怕”的宣傳教育;開展流行病學調查,以盡早發(fā)現病人;堅持規(guī)范治療和密切接觸者的定期監(jiān)測,結合防治開展科學研究。
《上海衛(wèi)生志》記載:新中國成立前,對麻風病患者,主要用大楓子治療。1954年后,以氨苯砜為主,對各型麻風病患者普遍進行正規(guī)治療。多菌型患者住院治療;少菌型患者在門診治療或在家治療,定期送醫(yī)送藥上門。接受治療的患者達到臨床治愈標準后,仍繼續(xù)門診隨訪或在家鞏固治療。隨著醫(yī)療水平的提高,麻風病漸漸得到控制,曾經被隔絕的麻風病人再次融入人群。
治愈疾病只是開始
舒新宇記錄了這樣兩個故事:
原衛(wèi)生部防疫司司長王健20世紀80年代初到西藏、四川等地看望麻風病人,病人們見到他放聲大哭。原來,30年來,他們除了醫(yī)生,見不到一個其他健康人,沒有人接近他們,沒有人為他們的苦難說話,他們被人們徹底地遺忘了。王健被深深地震撼了,他說,我們要大張旗鼓地宣傳麻風病的實況,要為現在還在患病的病人得到人的待遇大聲疾呼。
原衛(wèi)生部顧問、中國麻風協(xié)會會長馬海德博士,有一年春節(jié)的大年初一到河北省望都醫(yī)院看望麻風病人。他想跟一個病人握手,那個病人卻不敢伸出手來。病人慢慢看出馬老并不怕他,真心地想跟他握手,幾經猶豫,方才怯怯地伸出手來,慌慌張張地握了一下,隨后激動得淚水盈眶:“我20年來從來沒有摸過別人的手!”馬老深為感嘆:“20年啦!你說我們每一個人,哪一個每天不跟別人握好多回手,麻風病人卻碰都不敢碰,那是夠苦的啊!”
到了20世紀90年代,上海地區(qū)基本已經不聞麻風病人,即便不幸罹患,只要及時治療,麻風病也不再是一種絕癥。1990年,上海全市累計發(fā)現麻風病人5421例,除死亡和外遷者外,治愈病人3303例,現癥病人33例。同年4月,經衛(wèi)生部考核,上海被確認為全國第一個基本消滅麻風病的城市。相關醫(yī)院也功成身退。1994年10月,上海市皮膚病防治所與上海市遵義醫(yī)院合并,即今上海市皮膚病醫(yī)院。
隨著麻風病漸漸淡出人們的視線,人們不再恐懼麻風病患者,但也意味著曾經是眾矢之的的病患,漸漸被人遺忘。
2006年“世界防治麻風病日”時,《解放日報》記者報道,在2005年“上海有6人新發(fā)麻風病,目前正在接受治療的患者共30余名,其中大多數為外來人員。近兩年來,全市先后治愈麻風病患者98名”。當時,上海尚有近百名因麻風病致殘的住院養(yǎng)老者,其中不少為年過七旬的孤老,這些人生活不能自理、經濟無法獨立,渴求得到社會更多的關懷和幫助。
未竟的事業(yè)
2013年6月,《解放日報》報道了時年75歲的老人李紅珍,她出生在上海吳淞口,和哥哥李玉鮮在上海生活,1964年隨丈夫在廣東制藥廠工作時,感染上麻風病。已經懷孕3個月的她因為受限于當時的醫(yī)療條件,沒有得到良好治療,孩子生下后就夭折,丈夫也和她離了婚,工作也丟了。當時,誰家里有了麻風病人,全家都會抬不起頭。李紅珍主動與家人斷絕來往,孤身前往廣西一家治療麻風病的醫(yī)院,病愈后一直生活在廣西北海市合浦縣蛟龍?zhí)谅轱L病康復村,與世隔絕。
北海的志愿者告訴記者,過去一些麻風病人痊愈后,會殘疾或在身體上留下畸形,“從1999年到2009年的10年中,當地至少有10位麻風病痊愈者因各種原因自殺身亡”。2010年,北海民間志愿者協(xié)會走進村里,與老人們談心、溝通。在與李紅珍老奶奶的接觸中,志愿者們發(fā)現,盡管她從未開口要求尋找親人,但閑聊時,她很愿意談起自己早年在上海的經歷和自己的親人。志愿者們說:“這正是老人思念家人心切的表露。”
這個當年只有26歲的上海女孩,就這樣被麻風病改變了一生。可翻遍那一年本市的報紙,聯(lián)絡了報道這件新聞的記者,卻再沒有聽到有關老人尋親的后續(xù)消息。
隨著這些病人的老去,人們恐怕會松懈對這一疾病的警惕。但對看不見的病菌的防范,依舊是未完成的事業(yè),任重道遠。
2016年9月19日,第19屆國際麻風大會開幕式在北京國際會議中心舉行。近百個國家和地區(qū)的知名專家學者和代表1300余人參加會議。大會以“未竟事業(yè)——終止傳播,預防殘疾,促進融合”為主題。世界麻風防治事業(yè)取得了巨大成就,但還是任重道遠,仍需要國際社會團結協(xié)作、克難攻關。“創(chuàng)造一個沒有麻風的世界”依舊是全球麻風控制的終極目標。